90% Thalassemic in India die before reaching adulthood: Know the Solution

-Divya Gupta
Volunteer Genebandhu 

Growing up every kid dreams of becoming a doctor, an engineer, a pilot or even a teacher. But all 10-year-old Krishna Dhamecha wishes to become, is a healthy boy free from the cycles of blood transfusion, medicines and unending hospital visits. For the last nine and a half years, Krishna has been fighting a silent battle, each day, against his fate of being Thalassemia.

 Inadequate knowledge resulting in ignorance at the time of conception proved to be too costly for the young child. In spite of undertaking all the major tests to be performed, they escaped the Hb test which would inform whether the unborn child could be Thalassemia major or not.

 According to a research paper in the International Journal of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences published by the University of Rohtak, India, 10% percent of the patients suffering from Thalassemia worldwide are born in India. Communities like Sindhis, Gujaratis, Punjabis, and Bengalis, are most commonly affected with beta-Thalassemia, the incidence varying from 1 to 17%.

There seems to be a sheer lack of awareness about voluntary stem cell donation in India. Poor representation of India in the global stem cell database (less than 1%) thereby puts patients suffering from blood cancer and Thalassaemic patients of Indian/Asian ethnicity at grave risk. This further drives up the cost of Bone Marrow Transplant if the donor is present outside India. Consequently, making it less affordable, leading to a glaringly high number of deaths.

 A report published by WHO states that more than 90 % patients suffering from Thalassemia in Western countries lead a long and normal life. In contrast, more than half of such patients in India die before reaching adulthood.

There is thus a dire need to expand the Indian stem cell donor database to decrease the number of people suffering and dying of Thalassemia and other blood disorders.

 A potential solution is to match the patient’s genetic map against a database of voluntary stem cell donor. The larger the databases, the higher the probability of finding an unrelated genetic match. Even though around 75 stem cell registries exist worldwide with over 28 million voluntary stem cell donors, biological factors nullify this option for Indians suffering from blood disorders across the globe since the genetic pool of the Indian population is conserved and diverse.

"Being a patient-donor search coordinator of Genebandhu, I usually receive around 15-20 search requests per month solely for Thalassemic patients, who are unable to find a suitable match in their family for bone marrow transplant. But a very small percentage of them are able to find a voluntary stem cell donor because the database of registered voluntary stem cell donors is very small in India. So we conduct awareness drives, educate masses about the cause and request them to come forward and register themselves as voluntary stem cell donors because any one can need a stem cell donor at some point of time”
-              Mr. Vikash Chandra Mishra, Pateint Services Head Genebandhu.

Only a donor who is an exact genetic match to the patient can make a stem cell donation. Only 25% of patients suffering from blood disorders have a chance of finding a genetic match with their siblings, whereas the remaining 75% depend on stem cell registries for finding an unrelated genetic match.

 Even if a patient finds a potential match in a global stem cell registry, the high costs of stem cell transportation, medical tests and treatment go beyond the comprehension for most people are unaffordable for a majority of the Indian population.

 The expansion of an Indian database of voluntary stem cell donors will increase the chances of finding an unrelated genetic match for patients of blood disorders and make the process of stem cell donation and bone marrow transplant more affordable.

 "God gives us once a while an opportunity to represent HIM. Being a stem cell donor for a Thallasemia child you could avail of this opportunity to represent HIM. On behalf of our Genebandhu team, I invite you all to be a part of this" world brotherhood” mission". Say, Dr. Vimarsh Raina, Found and President of Genebandhu Ex-Director Pathology , Laboratory Medicine & Transfusion Medicine at Medanta - The Medicity Hospital  

Video:- "आपको खांसी भी नहीं है, मेरे को तो लंग कैंसर हैं!" #LaughAtDeath

मौत जीवन की सबसे कड़वी वास्तविकता है, और जब कोई आपको प्रेम करता है, तो वह गंभीर रूप से बीमार होता है, इसके साथ निपटना मुश्किल होता है।

#LaughAtDeath एक भारतीय एसोसिएशन ऑफ़ पैलिएटिव केयर की पहल है, जिसका उद्देश्य दीर्घकालिक बीमार लोगों की सहायता करना है

वीडियो में चार गंभीर रूप से बीमार व्यक्तियों की विशेषताएं हैं: जेनिस पॉवेल, पुरण इसार सिंह, नरेंद्र म्हात्रे और मनुदेवी सिंह, जो बहुत ही बहादुरी से और अपनी खुद की बीमारियों और मौत के बारे में मजाक करते हैं।

मनुदेवी कहती हैं, "आप दुखी क्यों हैं? आपको खांसी भी नहीं है, मेरे को तो लंग कैंसर हैं!"

नरेंद्र म्हात्रे चुटकुले करते हुए कहते हैं, "अमेरिका में लोग मेरे जैसे राष्ट्रपति की उम्मीद कर रहे हैं, जो कि लंबे समय तक न टिके!"

स्टैंड-अप कॉमिक्स कुणाल कामरा, पूनित पानिया, कश्यप स्वरूप और विनय शर्मा द्वारा प्रशिक्षित, वास्तव में भावभीनी प्रदर्शन है! 

अगर ये Mr Bean को मिले होते ये शानदार रोल तो कुछ ऐसा होता इनका अंदाज़

हम सभी लोगों ने 'मिस्टर बीन' की फनी सीरीज टीवी पर देखी होंगी। दुनिया पर में 'मिस्टर बीन' सीरीज के प्रशंसकों की बड़ी तादात है। आज हम आपको इस फनी कैरक्टर को निभाने वाले कलाकार रोवन ऐटकिन्सन उर्फ़ 'मिस्टर बीन' की कुछ ऐसी तस्वीरें दिखाएंगे जिन्हें आप अपने पसंदीदा कैरेक्टर में देखना चाहते है, जिन्हें शायद आपने कभी नहीं देखे होंगे।

क्या आप जानते हैं कि मिस्टर बीन का किरदार निभाने वाले ब्रिटिश कलाकार रोवन ऐटकिन्सन न्यूकैसल और ऑक्सफर्ड यूनिवर्सिटी से ग्रैजुएट हैं।

तो अब देखिये अपनी पसंदीदा मिस्टर बीन को अलग -अलग अवतार में -

Game Of Thrones 

Harry Potter & Monalisa

X-Men

Avatar, Jack Sparrow

Hulk

आखिर क्या है बीएस-3 और क्यों सुप्रीम कोर्ट ने लगाया बैन?

पहली अप्रैल से बीएस-3 मानक वाले वाहनों की बिक्री पर सुप्रीम कोर्ट की ओर से रोक लगाये जाने के फैसले को बरकरार रखने से देश के ऑटो इंडस्ट्री के सामने विकराल संकट उत्पन्न हो गया है. इस समय देश के डीलरों के पास विभिन्न ऑटोमोबाइल कंपनियों की करीब 8.24 लाख गाड़ियां शोरूम्स में बिकने के लिए रखी हुई हैं. इनकी बिक्री पर रोक के आदेश को बरकरार रखने के बाद कंपनियों के सामने इनके निर्माण में आने वाली लागत को निकाल पाने में भी कठिनाई नजर आ रही है. बताया जा रहा है कि सुप्रीम कोर्ट के इस फैसले से दोपहिया, तीन पहिया और वाणिज्यिक वाहन बनाने वाली कंपनियों पर 12 हजार करोड़ रुपये का बोझ पड़ सकता है.

क्या है बीएस 3?

-बीएस के मायने एमिशन स्टैंडर्ड से है.  बीएस यानी भारत स्टेज से पता चलता है कि आपकी गाड़ी कितना प्रदूषण फैलाती है.

-बीएस के जरिए ही भारत सरकार गाड़ियों के इंजन से निकलने वाले धुएं से होने वाले प्रदूषण को रेगुलेट करती है.

-बीएस मानक सेंट्रल पॉल्यूशन कंट्रोल बोर्ड तय करता है. देश में चलने वाली हर गाड़ियों के लिए बीएस का मानक जरूरी है.

विदेश में क्या है मानक?

-यूरोप में इस तरह के मानक को यूरो कहते हैं.

वहीं अमेरिका में ये मानक टीयर 1, टीयर 2 है.

बीएस 3 क्या है?

-बीएस के साथ जो नंबर होता है उससे यह पता चलता है कि इंजन कितना प्रदूषण फैलाता है. यानी जितना बड़ा नंबर उतना कम प्रदूषण.

-भारत में एनसीआर और कुछ दूसरे शहरों में बीएस 4 लागू है. वैसे देश भर में बीएस 3 लागू है.

सुप्रीम कोर्ट के फैसले का असर?

-सुप्रीम कोर्ट ने अब देश भर में बीएस 3 की गाड़ियों की बिक्री पर पाबंदी लगा दी है. यानी अब देश भर में बीएस 4 का नियम पूरी तरह लागू हो जाएगा.

1 जनवरी 2014 को नोटि‍फि‍केशन जारी हुआ था

सरकार का नए वाहनों पर जोर है, जिसके लिए 1 जनवरी 2014 को नोटि‍फि‍केशन जारी हुआ था, जिसमें कंपनियों को बीएस-4 लागू करने के निर्देश दिए हैं. नया नियम 1 अप्रैल, 2017 से लागू होना है. कार कंपनि‍यों का कहना है कि ये नोटिफिकेशन स्पष्ट नहीं है. गौर हो कि देश में बीएस-3 के वाहन काफी ज्यादा हैं. अनुमान है कि पैसेंजर व्‍हीकल्‍स में 20000, टू-व्‍हीलर्स में 7.5 लाख, थ्री व्‍हीलर्स में 4,500 और कमर्शि‍यल व्‍हीकल्‍स में करीब 75 हजार बीएस-3 के वाहन हैं. 

MY Story- At the age of 12 my friend lost his father and he was going to leave school as there was no other earning member in the family.

“At the age of 12 my friend lost his father and he was going to leave school as there was no other earning member in the family. We were in seventh grade and I didn’t want him to drop out so I told him to continue and that I would figure something out. I didn’t have any extra money either but I knew that I have no choice and had to find a solution. Our school was 5km away and I used to get some money for travelling which was the only mode of money for me. I started walking to school everyday to save money for him and paid his fees in instalments. That’s a childhood memory I can never forget and my urge to help people started since then. 32 years back I met a lady who was looking for some help for her mother who was suffering from cancer. She was the only one in the family and had asked for help to accompany them to Tata hospital. I had never been to Tata hospital before and looked for it and after going there due to insufficient funds we told her to take her mother to the BMC hospital. During this time I had to go to Tata hospital quite a few times for her reports, thats when I saw 5 buildings of Tata hospital. I felt terrible after I saw that one of the buildings had a general ward and realised that the old lady’s treatment would have been better there. I apologised to the old lady’s daughter but she said ‘ please don’t, you are my God! All the doctors had told me that we’ll lose my mother but you’re the only one who supported us and she’s still alive because of that’. It was that one line that made me start Jeevan Jyot — an NGO to help cancer patients. Cancer patients from all over India come to Tata hospital and since they don’t have money or any relative here they used to sleep on the footpath and eat Vadapav everyday. Once a patient's brother was down with severe stomach pain and doctors found out that for weeks he used to only eat vada pav, because that was all he could afford . At times he used to save money and only eat one Vadapav the whole day which completely ruined his system. Since then I made sure that patient's family members get some decent healthy meal at Jeevan Jyot and today around 700 people get two meals daily here. 9 years ago I shut my restaurant and got involved with Jeevan Jyot full time because the happiness I get from knowing that someone’s life has been saved because of me is priceless. Ultimately everyone dies… you can’t take anything with you when you leave…but the impact you create in your time here goes far beyond your years.”